Солнечный Лучик

    Катеньке 22 года. Как и ее ровесницы, она не расстается с мобильным телефоном, любит общаться в соцсетях, читает, вяжет, умеет готовить, занимается в спортзале, воспитывает, кормит и выгуливает двух любимых собак породы итальянский канекорсо, проведывает бабушку. У нее феноменальная память, где хранится все до мелочей, и энциклопедические знания из областей, которые ей интересны. Единственное, что никак не дается – счет. Иногда она хитрит, иногда ленится – обычный человек, со своими достоинствами, недостатками и слабостями. Девушка очень хотела бы устроиться на работу и быть полезной обществу. Обществу, где далеко не все способны ее принять такой, как она есть. У Кати Кулишенко – синдром Дауна.

О том, что ребенок особенный, первым узнал Катин папа Влад. Ему сообщили об этом в роддоме и попросили не говорить жене, чтобы у нее от шока не пропало молоко. А ведь во время беременности будущей маме Елене врачи делали УЗИ, и в заключении написали, что с плодом все в порядке, внутриутробное развитие нормальное. Катя появилась на свет в результате кесарева сечения. Лена узнала обо всем уже дома, после выписки. Ожидаемого стресса и шока известие не принесло – во-первых, молодые родители мало что знали о синдроме Дауна, а во-вторых, их с самого начала поддержали родственники.

   О том, чтобы оставить особенную новорожденную девочку, в семье Кулишенко даже мысли не было. А вот в Кировоградской областной детской больнице врач посоветовала: «Вы молодые и глупые, вам стоит отказаться от этого ребенка». Лена забрала дочку, высказала все, что думает по этому поводу, и ушла. В генетическом центре Екатеринбурга, где Катя и ее родители прошли обследование, специалисты сказали: «У девочки классическая форма синдрома Дауна». Почему так произошло? Просто не повезло. Дело в том, что синдром Дауна – это не болезнь, а мутация. В организме человека с синдрома Дауна не 46 хромосом, а 47.

    В таких случаях врачи говорят, что произошла информационная ошибка, такое может случиться с кем угодно. Рождение такого ребенка – случайность. Грамотные врачи могут увидеть у плода признаки синдрома Дауна еще во время первого УЗИ – по кожной складке на шее. На то время, в 1995 году, информации о самой патологии и о том, как растить детей с синдромом Дауна, было очень мало. В Екатеринбурге Лене и Владу дали много специальной литературы – книг, ксерокопий статей, а также контакты центров, работающих с особенными детками, научили, что делать, чтобы ребенок не жил, как растение.

   Почему одни люди с синдромом Дауна могут развиваться, учиться и работать, а другие нет? Это зависит от разной степени тяжести патологии или результат работы родителей? Кулишенко говорят – и то, и другое: «Нам повезло, что у Кати нет порока сердца, который является постоянным спутником синдрома Дауна. За всем, что она умеет, стоит огромный труд. Большое спасибо дедушкам и бабушкам за помощь».

   Мама Лены – педиатр, сама много занималась с внучкой и дочку с зятем учила: обращайтесь с Катей, как с обычным ребенком. В семье к девочке никогда не относились, как к инвалиду, больной или немощной. Наоборот, требовали от нее всего, что должны уметь дети в ее возрасте. Утром умыться, одеться, заправить за собой постель, пойти в школу, после школы сделать домашние задания. Когда Кате было три года, ее отдали в детский сад. Девочка еще неумела завязывать шнурки – закручивала их жгу- тиком. Бабушка причитала, но мама сказала: пусть идет так. Конечно, шнурки развязывались по дороге. Завязывала их не мама, а
Катя – снова жгутиком. Но через время шнурки уже были завязаны на бантики. «Она может. Зачем делать так, чтобы ребенок не мог? Гиперопека еще никого ничему хорошему не научила. Не нужно ограждать ребенка от реальной жизни. Пусть идет, падает, встает, получает опыт», – считают родители. В семье
Катя всегда была и остается равноправным членом, со своими правами и обязанностями. После окончания школы она год жила у бабушки. Вернулась домой с лишним весом. Что делать? В спортзал. За полгода девушка сбросила 20 килограммов. Кстати, собственник спортзала Olympic Gym Андрей Суханов разрешает Кате заниматься бесплатно. Ее любят и сотрудники зала, и посетители.

   Старания Кати вдохновляют и стимулируют. Можно только представить себе, какая сила воли нужна родителям, чтобы суметь не выпустить на первый план свою острую жалость. Но требовательность и привитие самостоятель- ности дали значительные результаты: Катюша – очень контактная, общительная, любознательная, многое умеет и не боится трудностей. А еще Катя очень любит своих строгих родителей, папа для нее – большой авторитет.

   Кулишенко никогда не стеснялись дочки, не закрывали ее дома, везде брали с собой. Лена по специальности математик-программист и банковский работник, после декрета не оставила работу, Влад – военнослужащий. Родители заняты, а Катя росла и развивалась среди ровесников: с трех лет – в детском саду, потом – в школе №4. Лене приходилось с боем отстаивать право своего ребенка учиться в коллективе. Еще до школы Катя знала цифры и буквы, читала по слогам. Воспитатели в детском саду были поражены – для них стало открытием об- щение с Солнечным ребенком.

    «Особенных детей нельзя закрывать дома в четырех стенах, тем более, если в коллективе они никому не мешают, – тогда другие не будут воспринимать их как диковинку, – говорит Влад. – К сожалению, нашему обществу до этого по- ка далеко, в нем травят даже обычных слабых детей». В школе Катя получала оценки, ходила на продленку, занималась в кружках и секциях. У нее есть аттестат об окончании девяти классов. Об учителях специальной школы №4 Кулишенко отзываются только в высшей степени хорошо. К сожалению, после окончания школы дальнейшая учеба Кате не светит, а хотелось бы. Перспектив для Солнечных людей в нашей стране нет. В других странах они учатся, трудоустраиваются и даже создают семьи.

    У Кати есть друзья, с которыми она дружит с детства, в том числе – спортинструктор из Olympic Gym. Катя открытая, но не с каждым сойдется, очень чувствует отношение к себе. Настойчивая, упорная, если поставила цель – идет к ней. Все раскладывает по полочкам.

   Каждый вечер составляет распорядок следующего дня и потом отмечает выполненные зада- ния. Девушка очень добрая, заботливая, если кто-то в семье болеет – ухаживает. Жалостливая, любит детей, хорошо с ними ладит. Не зря людей с синдромом Дауна называют Солнечными. В них совсем нет зла, подлости, они не помнят обид. И это делает их уязвимыми. Люди с синдромом Дауна не могут самостоятельно жить. Они доверчивы, их легко обмануть, им обязательно нужен опекун. Да и как можно прожить на мизерное пособие, которое государство платит людям с инвалидностью (в Катином случае – 1347 гривен)?

   За рубежом Солнечные люди живут в общинах или специализированных интернатах. У нас – только на попечении родственников, если они есть. Если нет – в психо-неврологических пансионатах, об условиях в
которых лучше умолчать. Сейчас Катя уже осознает, что она особенная. И реагирует болезненно, что подружки встречаются с парнями, а она – нет. Знакомится в интернете, но родители ее контролируют – мало ли в сети негодяев. По мнению Лены, Катя смогла бы работать санитаркой, социальным работником – общаться с пожилыми одинокими людьми, ухаживать за животными, составлять букеты, подавать книги. Она замечательно делает уборку, а у мамы на работе – монотонную работу, которую ненавидят бухгалтеры – упорядочивает и подшивает бесчисленные бумаги. «Синдром Дауна – это не приговор, – считают Кулишенко. – Наш ребенок – не обуза, а радость, данная свыше». P.S. 21 марта во всем мире отмечается

  День людей с синдромом Дауна. 21 число третье- го месяца выбрано не случайно: синдром – это генетическая аномалия, связанная с наличием в клетках человека дополнительной третьей хромосомы в 21-ой паре. Каждый год в Украине рождается около 450 таких детей. Генетический сбой может произойти независимо от образа жизни родителей, их здоровья, национальности, привычек и образования.

   В Александрии к этому дню в галерее Vash Art открылась фотовыставка «Особенный кадр». На ней представлены фото 12 детей с аутизмом и синдромом Дауна, выполненные фотографами Тамарой и Олегом Омельчук. Есть на выставке и фото Кати Кулишенко. Выставка призвана изменить отношение общества к детям с синдромом Дауна и аутизмом и показать, что все дети разные, но в этом разнообразии у них абсолют- но равные права. А в Детской библиотеке им. Ю.Гагарина состоялось тематическое мероприятие «Не особенные потребности, а особенные возможности!» – просветительская беседа с родителями, педагогами о возможностях и потенциале детей с синдромом Дауна, лекция психолога, кукольный спектакль, мастер-класс по росписи пряников.

Елена Карпачева