«Я хочу, чтобы мой ребенок был счастливым»…

  Развлекательную игровую программу для детей с ограниченными физическими возможностями в преддверии Дня Независимости Украины организовала и провела городская детская библиотека им. Ю. Гагарина. Это традиционное мероприятие, на котором детям дают понятия о независимости и единстве через сказку. В этом году такую сказку написала ведущий библиотекарь отдела массовой работы и эстетического воспитания Людмила Цицерова, а воплотили в костюмированной постановке библиотекари. Кроме того, были проведены разнообразные конкурсы и викторины.

    Дети из общества инвалидов «Вера» – частые гости в детской библиотеке, где мероприятия для них проводятся по несколько раз в месяц. Для таких детей это большая радость. Если у здоровых много способов проведения досуга, то у особенных деток их очень и очень мало, каждый визит в библиотеку для них – как выход в большой мир. И за это родители очень благодарны библиотекарям.

   На мероприятия обычно приходят до 48 детей и подростков – в основном, с заболеваниями опорно-двигательной системы и аутизмом. «Библиотекари – это уже как часть нашей большой семьи, Артисты с большой буквы, – рассказывает руководитель общества инвалидов «Вера» Зоя Беззубова. – Сотрудничаем мы с ними пятый год. В первый раз привели детей – они все молчали, а сейчас – читают стихи, танцуют, играют, общаются. Девчата делают очень хорошее дело – кроме всего прочего, еще и рекламируют книги. И дети читают – у нас в обществе все записаны в библиотеку. Очень помогают нам и занятия в воскресной школе, которые проводит матушка Ксения из храма Рождества Христова (мкр-н Победа), и мероприятия, организованные сотрудниками ДК «Светлопольский». Наши дети учатся с преподавателями индивидуально, и они практически не общаются с другими. Поэтому массовые мероприятия для них – это все: общение, радость, полнота жизни. Надо, чтобы здоровые дети дружили с инвалидами. Я очень довольна, что на занятия воскресной школы Ксения Юрьевна привозит несколько взрослых детей с Победы. Они общаются с нашими детьми, танцуют – и детки раскрепощаются, им приятно внимание и простое человеческое общение. У здоровых детей развивается милосердие, а инвалиды не чувствуют себя чужими в обществе. К сожалению, есть родители, которые отказываются водить детей на мероприятия, оставляя их в четырех стенах квартиры. Им так проще. А ребенка надо адаптировать к жизни, чтобы в будущем он мог найти себя».

     На учете в «Вере» пребывают 80 детей-инвалидов до 18 лет, но на самом деле в Александрии их больше. Болезнь ребенка – всегда тяжелое испытание для родителей. Как они справляются с ним, как живут и каким видят будущее своих детей?

    Владлен, 11-летний сын Ольги Анисимовой, страдает аутизмом и умственной отсталостью. «Беда этого диагноза в том, что ребенок рождается вроде бы здоровым, растет, и ты не сразу замечаешь, что у него что-то не так. Я узнала, что мой сын болен, когда ему было пять лет, – рассказывает Ольга. – До этого я все ждала, что заговорит, перерастет. Диагноз прозвучал как приговор. Ты понимаешь, что теперь нужно жить по-другому и все менять: ребенка нельзя оставить без присмотра ни на минуту, нужно делать все возможное и невозможное, чтобы его лечить. Киевские доктора поставили нам условие, увидев, что идет неплохая динамика: если будет младший ребенок, есть шансы, что старший начнет копировать его поведение и развиваться быстрее. Да, это действительно так – у нас родилась младшая дочка, развивалась нормально, и брат стал тянуться за ней. О том, что у младшего ребенка могут тоже быть проблемы, мы не переживали, потому что у сына, похоже, диагноз не врожденный, а приобретенный – до года он развивался нормально, у него формировалась речь. А потом после длительной болезни, неправильно поставленного диагноза, лечения антибиотиками он изменился. Ослаб, пропала речь, вместо слов начал выть, как волчонок. После того, как поставили диагноз, вся наша жизнь подчинена тому, чтобы лечить и учить сына. Сейчас он уже говорит, динамика очень положительная. Его жизнь ничем не отличается от жизни обычных детей – и компьютер, и прогулки. Он очень любит путешествовать, любит большие города – метро, троллейбусы, большой транспорт.

    У нас есть то, чего нет в других городах – специальная школа для особенных детей, там действительно работают профессионалы, которые помогают детям. При нашем диагнозе мы должны быть на индивидуальном обучении, а сын учится в общем классе 4-ой школы, и учится неплохо, по сравнению с другими детьми, хотя в садике психолог сказал, что он не обучаемый. И родителям не нужно стесняться и тянуть время – этим они только сделают хуже своему ребенку. Любые дети – они наши и самые любимые, больные или здоровые. Но иногда нужно переступить через гордыню свою, вовремя отреагировать, чтобы не испортить ребенку жизнь. Нельзя вести замкнутый образ жизни, надо водить к другим детям, заниматься с психолога- ми и логопедом. Школу №4 ни в коем случае закрывать нельзя, больных деток с каждым годом рождается все больше. Еще очень хочется, чтобы на улицах таких деток не обижали. Их обзывают, бьют другие дети. Я заступаюсь. Но потом никто не видит моих слез. Как донести до людей: это мой сын, и я его люблю, каким бы он ни был? Понимаете, эти дети – настоящие. Они не умеют врать, льстить, юлить. В этом плане с ними проще»…

     Майя – молодая красивая мама девятилетнего Назара с диагнозом ДЦП: «Плохо, что в нашем городе нет специализированных учреждений – развивающих центров для особенных детей. Чтобы повезти ребенка на реабилитацию в другой город, нужны огромные деньги, а откуда они у родителей инвалидов? Трускавец, куда нужно ездить четыре раза в год, нам не по карману – одна поездка как минимум 10 тысяч гривен. Часто ездим в Кировоградский детский медицинский центр «Добруджа» – это недалеко и приемлемо по деньгам. Пенсия инвалида – две тысячи гривен. Работать я не могу – не с кем оставить ребенка. Плюс у меня тоже группа инвалидности. Мама моя живет в другом городе, работает на заработках, если она и муж не будут работать – за что мы будем жить? В большинстве случаев папы бросают детей-инвалидов, боятся трудностей, и мамы остаются один на один с большими проблемами. Такие мероприятия, как сегодня в библиотеке, – даже для меня способ отвлечься от будней, развеяться. Потому что каждый день одно и то же. Как и всем детям, Назару нужно общение со сверстниками, которое дает только школа №4. Нам предлагали индивидуальные занятия, но мы отказались – хочется, чтобы сын был в социуме, с детьми. Потому что мы пять лет просидели дома. А за первый год обучения в школе он лучше развивается умственно, стал более общительным, развивается речь, есть большой прогресс. Самое страшное – это замыкаться в четырех стенах. Мы ездим в центры – там есть общение, у меня же оно тоже ограничено. Важно еще и общаться с людьми, которые понимают твои проблемы. А в городе часто шепчут вслед, смеются в спину. Это так обидно! Они через три минуты забудут об этом, а у нас – негатив в душе. Мне бы хотелось, чтобы в будущем Назар работал в сфере компьютеров. Хотелось бы, чтобы для детей-инвалидов был доступным бассейн – это и фи- зическое развитие, и возможная перспектива на будущее – есть же у нас паралимпийцы. А вдруг и у нас получится? Но занятие с тренером в бассейне стоит 100 гривен, а их должно быть минимум три в неделю – чтобы был результат. Помимо этого, нужно заниматься с логопедом, делать массаж, лечиться в санатории. За пенсию в две тысячи гривен многое себе не позволишь.

   Каждый день с ребенком не гуляем, ему тяжело, живем на 4-ом этаже. Школа для нас как отрада – мы постоянно чем-то заняты. А летом в основном сидим дома и ходим в больницу. Вот сейчас, после библиотеки, пойдем в пиццерию «Челентано» – и для сына это праздник. Он любит ездить в автобусах, поездах. Это для него приключение, задает столько вопросов! То, что для нас привычно, для них в новинку»…

   Какие личные радости у родителей особенных деток? Майя говорит, у нее есть подружка, у которой лежачая дочка. С ней Майя периодически встречается, устраивает посиделки в кафе. Кто лучше поймет человека, как не тот, у кого такие же проблемы? Ведь мероприятия и праздники пройдут, а будни остаются. И в каждом из них есть надежда. Надежда на лучшее.

Елена Карпачева